Schweitzer Klára (Magyar Polio Alapítvány) beszámolója.

Ebben az évben Prágában rendezték az Európai Polio Unió (EPU) éves közgyűlését, a Covid járvány 2 éve után ismét személyes részvétellel. Az EURODIS, a ritka betegségek szervezete támogatta anyagilag az összejövetelt, ennek köszönhető, hogy meghívást kaptam a részvételre.
Tavaly és tavaly előtt az interneten keresztül videokonferencia segítségével tartották a kapcsolatot a tagszervezetek. 21 delegált vett részt 14 európai országból, 15 szervezet képviseletében.  A Cseh Polio Szövetség volt a fő szervező, vezetőjük Michal Haindl, aki előadást is tartott Prágáról. A helyszín a Hotel Pyramida volt, teljesen akadálymentes és minden igényt kielégítő.

Az előadásokon kívül a tagság megválasztotta a 2022-2025-ig tartó időszakra az EPU vezető testületét. A korábbi vezetőségi tagok közül ötöt választottak az EPU tiszteletbeli tagjává. Mindegyikük rengeteget dolgozott a szervezetnek, és a mai napig is aktívak.

Az EPU jelenlegi elnöke David Mitchel a British Polio Felowship vezető tisztségviselője, ő nyitotta az ülést. Előadást tartott Frans Nollet, az EPU tiszteletbeli tagja és az Amszterdami Egyetem Orvosi Központ Rehabilitációs osztályának vezető helyettese, a PPS centrum vezetője. Előadásának címe: Aging with polio (Öregedés a polioval). Továbbá Tereza Kopecká a Prágai Károly Egyetem munkatársa, a polio csehországi történetéről adott elő.

A tavalyi közgyűlésen felvetett kérdések közül az egyik a Post-Polio Szindróma (PPS) kutatásokra vonatkozott. Sajnos a Covid erre is hatással volt, mert sok orvos, aki korábban a polioval foglalkozott, a COVID felé fordult. Az EPU és tagszervezetei célja, hogy a PPS kutatások folytatódjanak és segítséget kapjanak a PPS-től szenvedő betegek.

Felmerült a kérdés, hogy a poliosok hány százaléka tagja az egyes országokban a polio szervezeteknek. Kiderült, hogy általánosságban – az ismert megbetegedési számok alapján – nagyjából azonos minden országban azoknak a száma, akik a érdekvédelmi szervezetek tagja, ez kb. 10%. Azokban az országokban, ahol sok a bevándorló menekült, ez a szám magasabb. Amszterdamban pl. a Polio klinika betegeinek 25 %-a  Európán kívüli menekült.

Felvetették azt a problémát is, hogy az ukrán-orosz háború miatt rengeteg nő és gyerek menekül főleg Szlovákiába és Lengyelországba és ez felveti a polio újbóli megjelenésének lehetőségét, hiszen nem lehet tudni, hogy ezek a gyerekek be lettek-e oltva. De Nagy Britanniában hasonló a helyzet az Európán kívülről érkezett menekültek miatt.

Jövőre a franciaországi Nancy-ban lesz az EPU közgyűlés, összekötve az ott rendezendő PPS kongresszuson való részvétellel. 2024-ben pedig Magyarországon szeretnék tartani az összejövetelt, ha találunk olyan helyszínt, ahol van elegendő akadálymentes szoba és kb. 30 ember számára egy tárgyalóterem.

Az új vezetőség megújult erővel és energiával lát neki a feladatoknak, hogy felhívja a kormányok, hatóságok, egészségügyi szakemberek és döntéshozók figyelmét, hogy bár a polio vírus szinte halott, mi még élünk és az állapotunk miatt ellátásra és figyelemre van szükségünk.

Az Európai Polio Unió céljai és küldetése

Az Europai Polio Unio (EPU) egy ernyő szervezet, mely az Európában élő polio és post polio betegek érdekeiért dolgozik. 2007-ben alakult és jelenleg 19 európai ország polio betegeket képviselő szervezeteiből és egyénileg csatlakozott tagokból áll.

Az EPU céljai:

  • Ösztönözni az európai orvosokat, hogy találkozzanak és egységes kritériumokat hozzanak létre a post-polio szindróma (PPS) diagnosztizálására, továbbá végezzenek kutatásokat az érintett betegek csoportjaival
  • Segíteni adatok, információk gyűjtését a polio és a PPS elterjedtségéről Európában
  • Összegyűjteni és megosztani a betegséggel kapcsolatos tudást, tapasztalatot és a legjobb gyakorlatot az állapottal  való együttélésről minden polio és PPS beteggel Európában, továbbá tájékoztatni az egészségügyi és ahhoz kapcsolódó szakembereket és polio szervezeteket szerte Európában.
  • Ösztönözni az illetékes testületeket és kormányokat Európában, hogy biztosítsák a magas szintű immunizációt, meggátolva további polio járványok kitörést.

Az EPU elkötelezetten dolgozik minden európai országban és törekszik arra, hogy nagyobb elismertséget, odafigyelést érjen el a polio és PPS által érintett emberek problémáival kapcsolatban.