Alapvető információk a PPS-ről (Post-Polio Szindrómáról) Heine-Medinesek orvosai, családtagjai és barátai részére.

Dr. Richard L. Bruno
A Nemzetközi Post-Polio Munkacsoport elnöke, a Post-Polio Intézet igazgatója Nemzetközi Post-Polio Oktatói és Kutatói Központ; Englewood (New Jersey) Kórház és Egészségügyi Központ, USA (Az eredeti, angol nyelvű levél: http://www.postpolioinfo.com/letter.php)

Mi az a post-polio szindróma? A Post-Polio szindróma (PPS, másnéven a poliomyelitis avagy heine-medin kór utóhatásai) váratlan, és sokszor bénító tünetek együttese – túlzott fáradékonyság, izomgyengeség, izom és ízületi fájdalom, alvászavar, érzéstelenítésre, hidegre és fájdalomra való fokozott érzékenység, nyelési és légzési nehézségek – melyek körülbelül 35 évvel a poliovírus támadása után alakulnak ki a bénult Heine-Medinesek 75%-ában és a nem bénult esetek 40%-ában. Körülbelül 2 millió polio túlélő van ma Észak-Amerikában és 20 millió világszerte. A PPS létét több orvosi folyóiratcikk is igazolja, többek között a Journal of the American Medical Association, a Journal of the American Medical Association, az American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation és a The New England Journal of Medicine.

Mi okozza a PPS-t? A PPS-t az évtizedek alatti “túlterhelés” okozza. A poliovírus a mozgásért felelős idegsejtek 95%-át megrongálta és legalább 50%-át elpusztította az agyalapban és gerincvelőben. Gyakorlatilag a test minden izmát érintette így a polio, csakúgy, mint az agyat aktiváló idegsejteket, melyek az ébren tartják az agyat és a figyelmet összpontosítják. A megmaradt idegsejtek úgy kompenzálták sérültségüket, hogy mintegy extra telefonzsinórként nyúlványokat növesztettek, hogy aktiválni tudják az árván maradt izmokat, melyek idegsejtjeit elpusztította a vírus. Ezek a túlnyúlványozott, sérült neuronok most meghibásodnak és elhalnak a túlterhelés miatt, izomgyengeséget és fáradékonyságot okozva. A meggyengült izmok túlzott használata pedig izom és ízületi fájdalmat, valamint nyelési és légzési nehézséget okoz.

Hogyan lehet diagnosztizálni a PPS-t? A PPS diagnosztizálása nem lehetséges semmilyen vizsgálattal, az elektromiográfiát is beleértve. A PPS jelenlétét úgy lehet megállapítani, ha az új tünetek minden más lehetséges okát kizártuk, többek között a rendellenes légzést vagy idegrángást, amely sok Heine-Medines álmát zavarja, a lassú pajzsmirigyműködést és a vérszegénységet. Más neurológiai vagy izom betegségek szinte sosem okoznak PPS-t.

Életveszélyes a PPS? Nem. Azonban a sérült agyi aktiváló idegsejtek miatt a Heine-Medinesek nagyon érzékenyek a gázzal és intravénásan kapott érzéstelenítésre és nyugtató szerekre, és ezekből alacsonyabb dózisra van szükségük. A Heine-Medinesek sokszor nehezebb altatásból felébreszteni és akár egy fogászati helyi érzéstelenítés is okozhat légzési és nyelési nehézségeket.

A PPS súlyosbodó betegség? A PPS sem nem súlyosbodó, sem nem betegség. A PPS-t az okozza, hogy a test elfárad abban, hogy túl sok munkát végez túl kevés, a poliovírus által megtámadott, túlnyúlványozott idegsejttel. Ugyanakkor egy kutatás szerint heine- Heine-Medinesek, akik izomgyengeségük kezelés nélkül hagyták, évente a megmaradt és túlterhelt mozgató neuronjaik 7%-át vesztették el.

Létezik gyógyír a PPS-re? Igen. A Heine-Medinesek tartalékolniuk kell az energiájukat és le kell állniuk testük túlterhelésével annak érdekében, hogy megőrizzék képességeiket. Kevesebbet kell sétálni, ajánlott a segédeszközök használata – lábgép (járógép), bot, mankó, kerekesszék -, érdemes a nap folyamán pihenő szüneteket beiktatni és beszüntetni minden tevékenységet, amikor a tünetek megjelennek. Továbbá, mivel sok Heine-Medinesek hipoglikémiás (alacsony vércukorszint), a fáradékonyságot és izomgyengeséget javíthatja, ha fehérjét reggeliznek és napközben többször esznek kisebb adag, alacsony zsírtartalmú, magas fehérjetartalmú ételeket.
Nem a torna az egyetlen mód arra, hogy a gyenge izmokat megerősítsük? Nem. Az izomgyakorlatok a túlterheltséghez járulnak hozzá. A konditeremben nem „a zsír ég”, hanem a poliovírus által károsodott idegsejtek égnek ki. A Heine-Medinesek általában nem tudnak olyan intenzív mozgást végezni, mellyel a szívüket erősíthetnék. A nyújtás segíthet. De bármi is legyen a terápia, nem válthatja ki vagy súlyosbíthatja a PPS tüneteit.

Lehet eredményes a PPS kezelése? Igen. A legrosszabb esetben stagnálnak a tünetek, miután az illető abbahagyja izmai túlterhelését. Legtöbb Heine-Medinesek esetében csökken a fáradékonyság, a gyengeség és a fájdalom, amint elkezdenek odafigyelni magukra és kezeltetik az esetleges alvási zavarokat. Azonban, mivel mozgáskorlátozottságukhoz lelkileg fájdalmas, múltbéli tapasztalatok járulnak, sokan nehéznek találják, hogy vigyázzanak magukra, lassítsanak, mozgáskorlátozottnak nézzenek ki, vagy segítséget kérjenek és segédeszközöket használjanak.

Hogyan segíthetnek az orvosok, családtagok és barátok? A Heine-Medinesek életük nagy részét azzal töltötték, hogy „normális”-ként éljenek, épnek tűnjenek. Újra felölteni a járógépet, melytől gyerekkorukban megváltak, vagy sűrű időbeosztásukon lazítani nehéz és ijesztő lehet. Így hát a családtagoknak és barátoknak támogatni kell az életmódváltást, és elfogadni a heine-medinesek fizikai korlátait és új segédeszközeiket. A legfontosabb, hogy a családtagok és barátok átvegyék az olyan megterhelő feladatokat, melyeket a Heine-Medinesek képesek megcsinálni, ám nem javallott nekik. Az orvosoknak, családtagoknak és barátoknak tájékozódniuk kell a PPS okairól és kezeléséről, és meghallgatni a Heine-Medinesek ha a PPS-ről vagy az életmódváltásról szeretnének beszélni. De a családtagok és barátok nem vehetik át az irányítást a Heine-Medines élete fölött. Sem a gyengéd figyelmeztetés, sem a jóindulatú noszogatás nem fogja rávenni a Heine-Medinest, hogy megegye a reggelijét, botot használjon, vagy pihenő szünetet tartson. A Heine-Medinesek saját maguknak kell felelősséget vállalni a saját testük ápolásában, és nekik kell segítséget kérniük, ha szükségük van rá.

Kérjük, hogy ha akár Heine-Medinesek, akár nem, másolja le ezt a levelet és adja orvosának. Az Ön segítségével minden orvos tájékozódhat a PPS-ről és így olyan kezelést tud nyújtani a Heine-Medineseknek amilyenre nagyon is szükségük van.

Köszönettel,

Ez a levél itt letölthető és nyomtatható.