Fordította: Schweitzer Klára

A 2014-es amszterdami Polio Világkonferencián szóba került a nemzeti polios szervezetek lobby tevékenysége, valamint az információáramlás fontossága.

A Polio Australia (PA)  folyamatosan harcol azért, hogy felhívja a kormány és a társadalom figyelmét a PPS-re. Nem létezik, ill. elégtelen az egész országra kiterjedő egészségügyi ellátásuk. Az orvosok nincsenek tisztában a PPS-szel, hiányosak az ismereteik arról, hogy lehet kezelni ezt az állapotot. A PA 6 éve működtet weboldalakat, létrehozott egy nemzeti regisztert, egészségügyi tájékoztató anyagokat és speciális programokat biztosít az ausztráliai PPS-eseknek.

Anyagi támogatási gondjaik vannak, de kifejlesztettek egy figyelemfelhívó és érdekképviseleti rendszert, pl. szövetségi parlamenti patrónus, polio túlélők parlamenti baráti köre, lobbizás a kormány kulcspozíciójú döntéshozóinál, parlamenti indítvány a polio túlélők igényeiről, kampány „Még mindig itt vagyunk” címmel, amikor is 60 polios és támogatóik megjelentek a Szövetségi Parlamentben.

Mivel az állami támogatások bizonytalanok, magán erőforrásokat kerestek és kapcsolatba léptek a Rotary International-lel. Évente rendeznek egy „Sétálj velem” eseményt az érintettekkel, családtagjaikkal és barátaikkal. Ezek a dolgok igen hatékonyan segítettek a figyelemfelkeltésben. Céljuk, hogy a csepegő adományok áradóvá váljanak és így elérjék azokat a PPS betegeket is, akiknek az állapotát nem kezelték életük során.

A következő érdekesség egy norvég előadás volt, amiben beszámolnak arról, hogy 2014-ben ismételten felmérték a poliosokat. Tehát ezt megelőzően ezt már megtették 1988-ban és 1994-ben. Több, mint 2000 polio betegnek küldték ki a kérdőívet, többségük már az 1994-es felmérésben is szerepelt. Főleg az állapotukra vonatkozó kérdésekre kellett válaszolniuk. A felmérés eredményéről az előadás összefoglalójában nincs adat, de az benne van, hogy az érintettek egészségügyi ellátásra vonatkozó igényeire fókuszálnak, amit továbbítanak a norvég egészségügyi hatóságok felé.

Az European Polio Union (EPU) elnöke, John R. McFarlane, arról beszélt, hogy mennyire fontos lenne a megfelelő információáramlás egyrészt a polios betegek között, a betegek és orvosok között, valamint az egészségügyben velük foglalkozó szakemberek között, mind az egyes országokon belül, mind nemzetközi szinten. Azt mondja, hogy mindannyian értékes tudással rendelkezünk a betegségről, amit össze kell gyűjteni és megosztani a többiekkel, egy barátságos, közvetlen, nem kioktató hangnemben és nem lekezelő stílusban.

Ez az előadás egy „műhely” előadás volt, ami azt jelenti, hogy a résztvevők közösen próbálnak megegyezni a felvetett kérdések megoldásában. Itt a fő kérdés az volt, hogy lehet ezt a tudást megfelelően összegyűjteni és továbbítani a poliosok ill. szervezeteik felé, hol kapcsolódhatnak be ebbe a folyamatba a szakemberek, ki gyűjtse és hitelesítse az információkat, mi módon és hogyan lehet a visszajelzéseket összegyűjteni.