Lezajlott a Magyar Polio Alapítvány 2014-es Polio Világnapi rendezvénye a "Rólunk egymás közt" konferencia. A nagy érdeklődéssel kísért (kb. 120 fő) rendezvény résztvevői előadásokat hallhattak a betegség történetéről, annak késői progressziójáról a Post-Polio Szindrómáról, valamint a terápiás lehetőségekről. Előadást tartottak a cseh és a szlovák polios szervezetek, közösségek vezetői. Külön előadás keretében ismertettük a 2014. [...]
Fordította: Schweitzer Klára A 2014-es amszterdami Polio Világkonferencián szóba került a nemzeti polios szervezetek lobby tevékenysége, valamint az információáramlás fontossága. A Polio Australia (PA) folyamatosan harcol azért, hogy felhívja a kormány és a társadalom figyelmét a PPS-re. Nem létezik, ill. elégtelen az egész országra kiterjedő egészségügyi ellátásuk. Az orvosok nincsenek tisztában a PPS-szel, hiányosak az ismereteik [...]
Fordította: Schweitzer Klára A hideg intolerancia gyakori probléma a Heine-Medinesek számára, olyan dolog, ami nem mindig érthető. Ez a tájékoztató anyag megmagyarázza a hideg intolerancia lényegét és kapcsolatát a Heine-Medin betegséggel, valamint gyakorlati tanácsokat ad arra, hogy hogyan kezelhető. Felismerhetem a hideg intoleranciát? Ha Heine-Medines vagy, a hideg érzékenység különösen a lábaidat és kezeidet érinti, [...]
Dr. Richard L. Bruno Fordította: Vargha Dóra Alapvető információk a PPS-ről (Post-Polio Szindrómáról) Heine-Medinesek orvosai, családtagjai és barátai részére. Dr. Richard L. Bruno A Nemzetközi Post-Polio Munkacsoport elnöke, a Post-Polio Intézet igazgatója Nemzetközi Post-Polio Oktatói és Kutatói Központ; Englewood (New Jersey) Kórház és Egészségügyi Központ, USA (Az eredeti, angol nyelvű levél: http://www.postpolioinfo.com/letter.php) Mi [...]
Fordította: Schweitzer Klára A 2014-es amszterdami Polio Világkonferencián az egészségügyi jellegű előadásokon kívül elhangzottak érdekes élettörténetek is, pl. egy dán polios, Holger Kallehauge számolt be az életéről, ami igen tanulságos. 1951-ben lett beteg és a lélegeztetőgép mentette meg az életét, egy idő után már nem volt rá szüksége, majd 35 év után ismét lélegeztetésre szorult [...]
Írta: Dr.Richard L.Bruno Fordította: Schweitzer Klára - Reggeli? - Bocs, de nincs rá időm. Reggel annyi mindent kell csinálni, pl. zuhanyozni, felöltözni, munkába készülődni. Felhajtok egy csésze kávét (vagy kettőt, hármat) és esetleg a munkahelyemen bekapok egy fánkot. - Ebéd? - Nem hiszem. Még mindig próbálom utolérni magam a reggeli késés miatt. Felhajtok [...]
The Lincolnshire Post-Polio Information Newsletter Fordította: Schweitzer Klára Lassítás/fokozatosság az aktivitásért és tornáért Azok az emberek, akik sok évvel ezelőtt kapták meg ezt a betegséget, mostanában új tüneteket tapasztalhatnak, pl. fokozott izomgyengeség és fáradtság, esetenként izom és izületi fájdalommal együtt, izomelhalás vagy csökkenés, légzési és nyelési nehézségek és fokozott hideg érzékenység. [...]
