Tájékoztató a gyermekbénulással és Post Polio tünetekkel (PPS) élők számára

Nincs olyan gyógyszer, amely gyógyítaná a PPS-t. Vannak azonban olyan készítmények, melyek alkalmazásával kezelhetők bizonyos tünetek és ezáltal javítják az életminőséget. Fontos tudni, hogy mind az orvos által felírt készítményeknek, mind a patikában szabad forgalomban megvásárolt szereknek lehetnek mellékhatásaik és nem mindenki reagál egyformán ugyanarra a készítményre. Ahogy az emberek öregszenek, egyre valószínűbb, hogy különböző problémák miatt felírnak számukra gyógyszereket, pl. ízületi gyulladásra, és magas vérnyomásra. Ha az ember különböző gyógyszereket szed különböző egészségügyi gondokra, valószínűbbé válik annak a lehetősége, hogy a gyógyszerek kölcsönhatásba lépnek egymással. Ez a tájékoztató anyag egy alapinformáció a gyógyszeres kezelésről a gyermekbénulással és annak „utólagos hatásaival” (PPS) együtt élők számára. Nem tartalmazza az összes fajta gyógyszert, de tájékoztatást nyújt arról, hogy hatnak a hétköznapi szerek a PPS-re és mire kell figyelni, minek kell tudatában lenni.

PPS

Azok, akik sok évvel ezelőtt gyermekbénulásban betegedtek meg és állapotuk sokat javult, mostanában új tüneteket tapasztalhatnak. Ezek pl. fokozott izomgyengeség és fáradtság, izom és ízületi fájdalom, izomsorvadás, ill. elhalás, légzési és nyelési nehézség, fokozott érzékenység a hidegre. Néhány gyógyszer vagy azok kombinációja, melyeket egyéb egészségügyi panaszokra írt fel az orvos, befolyásolhatja ezeket a tüneteket vagy észrevehetőbbé teszi azokat.

Kinél nagyobb a kockázat?

Nagyobb a különböző mellékhatások kockázata, ha PPS tüneteket észlelünk, ha csökkent a légzésfunkciónk, ha izomgyengeség vagy bénulás a betegség visszamaradó hatása, ha nyelési nehézséggel küzdünk és ha már elmúltunk 65 évesek. Tekintettel arra, hogy hiányoznak a megfelelő klinikai tanulmányok, a bizonyos gyógyszerekkel kapcsolatban felmerülő problémák az egyes Heinés betegek egyéni tapasztalataira alapulnak, ezért nem vonatkoztathatók mindenkire. Mindazonáltal ezek a tapasztalatok értékesek és általános tájékoztatóul szolgálhatnak.

Hogy segíthetünk magunkon?

Kezdetnek jó, ha megértjük a gyógyszeres kezelésünket. Mindig olvassuk el a mellékelt tájékoztatót, ezekből kiderülnek a lehetséges mellékhatások. Tudnunk kell, mikor optimális a gyógyszert bevenni, evés közben, előtte, utána, hogy szedhető-e más gyógyszerrel együtt (amit pl. nem az orvos írt fel, ilyen lehet a paracetamol – láz és fájdalomcsillapító – savlekötő) és lehet-e mellette alkoholt inni, vagy autót vezetni. Ha nincs más utasítás (pl. néhány gyógyszert össze kell rágni) mindig vízzel vegyük be a tablettákat. Néhány szer kölcsönhatásba léphet más innivalóval, pl Cola, gyümölcslé. Fontos, hogy elegendő vizet igyunk, egy-két korty nem elég ahhoz, hogy a tabletta a nyelőcsőből a gyomorba kerüljön. Nem szabad forró folyadékot inni a tablettára. Mindig tájékoztatni kell az orvost és a gyógyszerészt a már szedett gyógyszerekről, ha egy újabbat váltunk ki vagy vásárolunk.

Mellékhatások

A legtöbb gyógyszert a jótékony hatása miatt írják fel, de meg kell beszélni az orvossal a lehetséges mellékhatásokat, különösen azokat, melyek a következő tüneteket okozhatják:

• Fáradtság
• Légzési gyengeség
• Izomgyengeség
• Szédülés, ami befolyásolhatja az egyensúlyt és elesést okozhat
• Depresszió vagy félelem, ezek megváltoztathatják a fájdalomérzetet és erősebb lehet a fájdalomérzet
• Álmatlanság – ez növelheti a fáradtságot
• Erek összehúzódása – ez növelheti a hidegérzékenységet

Ha olyan tüneteket észlelünk, amelyeket nem tudunk megmagyarázni, különösen akkor, ha egy új gyógyszert kezdtünk el szedni, mielőbb beszélni kell az orvossal. Lehet, hogy változtatni kell a gyógyszeren, vagy a szedés rendjén. Természetesen előfordulhat, hogy ezek a tünetek nincsenek kapcsolatban az új gyógyszerrel, vagy esetleg valami más okozza azokat. Soha ne hagyjuk abba a szedését, mielőtt beszéltünk volna az orvossal. Néhány gyógyszert fokozatosan kell csökkenteni, mielőtt abbahagynánk a szedését vagy más gyógyszerre térnénk át, és az orvosnak figyelnie kell ezt a folyamatot. Röviden összefoglalva, figyeljünk testünk jelzéseire, a gyermekbénulás hosszútávú hatásaira, legyünk tisztában a gyógyszereinkkel, és beszéljünk az orvosunkkal, ha kétségeink vannak.

Szerek és hatásaik 

Alkohol: az alkohol drognak számít. Hatással lehet a nyelésre, befolyásolja az egyensúlyt, és koordinációt, ami eleséshez vezethet. Csökkenti az izomerőt. Ha légzési problémákkal küldünk, kerüljük az alkoholt, különösen lefekvés előtt.

Fájdalomcsillapítók: hosszútávú használatuk hozzászokáshoz vezethet. Három csoportra oszthatók: opium tartalmúak, nem ópium tartalmúak és kombinált szerek.

Ópium tartalmúak: nagyon erős fájdalomcsillapítók. Közepes és erős fájdalom csillapítására használatosak és többnyire műtét után, súlyos sérüléskor vagy halálos betegség esetén írják fel a fájdalom csökkentésére. Ilyen szerek a codein és morfium.

Az opiátok

• központi idegrendszeri depressziót okoznak
• növelik a légzési problémákat
• egyre nagyobb dózisra lehet szükség a hatás szinten tartására
• ájulást, szédülést okozhatnak
• fizikai függőséget okozhatnak
• székrekedést okozhatnak

A Heine-Medineseknek feltétlenül tanácsos megbeszélni az orvossal a mellékhatásokat, ha ilyen szert kap, különösen a légzésre gyakorolt hatása miatt. Sok Heine-Medines nem veszi észre, hogy légzési problémái vannak, mivel ez nagyon lassan alakul ki.

Ópiumot nem tartalmazó szerek: enyhe vagy közepes erősségű fájdalom csökkentésére szolgálnak, pl. fejfájás, fogfájás, izom és ízületi fájdalom, menstruációs fájdalom. Nagy részüket felírás nélkül megvehetjük a patikában, boltokban. Példa rá a fenoprofen és a paracetamol. A paracetamolnak relatíve kevés mellékhatása van, ha az előírásnak megfelelően szedjük, de nagy mennyiségben károsítja vagy tönkreteszi a májat. Néhány szernek a fájdalomcsillapítás mellett gyulladáscsökkentő hatása is van, ezeket úgy hívják, hogy non-szteroid gyulladáscsökkentő szerek. Példa az Aspirin és Ibuprofen. Ezek a leggyakrabban használt fájdalomcsillapító szerek. Csökkentik a fájdalmat és a gyulladást relatíve enyhe mellékhatásokkal. Ezek a mellékhatások: szédülés, izomgyengeség, álmosság, székrekedés, hosszan tartó használat esetén gyomorbántalmak, fekély.

Kombinált készítmények

Néhány fájdalomcsillapító készítményben található egy kevés mennyiségű opiát. Ezeket a készítményeket azoknak írják fel, akiknek nem segítenek az enyhébb fájdalomcsillapítók, mint pl a paracetamol önmagában, pl. migrén esetében. Néhány ilyen fájdalomcsillapító pl. aszpirin codeinnel, vagy paracetamol codeinnel. Ha hosszasan szed fájdalomcsillapítót, meg kell beszélni az orvossal, öngyógyszerezés helyett. Azt is tisztázni kell, hogy a felírt gyógyszerek nincsenek-e rossz hatással a fájdalomcsillapítóra, vagy esetleg tartalmaznak-e már magukban is fájdalomcsillapító hatóanyagot.

Gabapentin (Neurontin)

Ez a szer nem fájdalomcsillapító, hanem az epilepszia vagy rángógörcs elleni szerek közé tartozik, Mindemellett azonban használatos idegi eredetű fájdalmak csökkentésére is. Meg kell beszélni a háziorvossal, hogy hasznos lehet-e a Gabapentin szedése, ha más fájdalomcsillapítók nem segítenek. Egyes Heine-Medinesek azonban nehezebben tolerálhatják a mellékhatásait, mint pl. fáradtság, álmosság és egyensúly problémák. Alacsony dózissal indítva, amit fokozatosan emelnek, csökkenthetők a mellékhatások. Nem szedhető emésztést segítő gyógyszerekkel egyidőben. Néhány orvos jobban kedveli a Pregabalint, mert könnyebb a dózis beállítása.

A meleg és hideg pakolás (hidegérzékenység esetén természetesen csak a meleg), a forró fürdő vagy zuhany, fűtött úszómedence enyhíthetik a fájdalmat, és kellemes érzést keltenek. A különböző fajta gabonamagokkal töltött tasakok, amiket a mikrohullámú sütőben kell rövid ideig melegíteni, tetszés szerint alkalmazhatók a test, különböző részein és jó módszer, a fájós izmok lazítására. Az akupunktúra kiegészítő kezelésként alkalmazható, a fájdalom csillapítására. Bár kevés kutatást végeztek ezen a területen, a betegek tapasztalatai szerint a kiegészítő, természetgyógyászati kezelések segíthetnek egyes Heinés/PPS-es betegeknek.

További lehetőség a TENS készülék használata. A készülék elektromos impulzusokat továbbít a testbe, a bőrre helyezett elektródákon keresztül. Úgy vélik, hogy a TENS készülék által kibocsátott hullámok blokkolják, a fájdalom forrásától az agyba érkező fájdalom jeleket. Ha az agy kevesebb jelet kap, kevesebb fájdalmat érzünk. Kérjünk tanácsot szakembertől a készülék alkalmazásáról.

Antidepresszánsok

Különböző fajta antidepresszánsok vannak forgalomban, az SSRI és a TCA. Ezen szerek lehetséges mellékhatásai, melyek fontosak a Heine-Medineseknek, a következők lehetnek:

• vizeletvisszatartás
• székrekedés
• nyugtató hatás
• alvászavar
• súlygyarapodás
• remegés
• izgatottság
• félelemérzet.

Ezen gyógyszerek alternatívája, ha pszichológus vagy tanácsadó segítségét kérjük, valamint a kognitív viselkedés terápia. Maradjunk aktívak, érdeklődők és keressünk értelmet az életünknek, pl. vegyünk részt társadalmi, kulturális, kreatív, és spirituális eseményeken, önkéntes munkában.
Csatlakozzunk egy támogató csoporthoz, keressünk barátokat, és beszéljük ki a problémáinkat. Ezek segíthetnek a depresszió legyőzésében. Mindenki boldogtalannak érzi magát olykor, és fontos, hogy különbséget tudjunk tenni a valódi depresszió, és az átmeneti levertség között. A PPS néhány tünetét hibásan tulajdonítják a depressziónak.

Antihisztaminok, allergia és utazási gyógyszerek

Ezeket a szereket rendszerint rövid ideig használjuk. Pl. ilyen a loratidin (Claritine), Piriton és Dramamine. Ezek a szerek álmosságot okozhatnak és növelhetik a fáradtságot.

Benzodiazepinek

Ez a hatóanyag a nyugtatókban és altatókban található. Két jól ismert csoportja a diazepam (Valium) és a temazepam. A készítményeket álmatlanság, és idegesség esetén írja fel az orvos, általában rövid ideig tartó kezelésként, 2-4 hétre. Ha hosszabb ideig szedjük, a szervezetünk hozzászokik, és növelni kell a mennyiséget a hatás fenntartásához. Ezek a szerek izomlazítók is, ezért növelhetik a fáradságérzetet, és csökkenthetik az izomerőt a Heinések esetében. Még rövid idejű használat esetén is álmosságot okozhat a nap folyamán, ami növeli az elesés, és egyéb balesetek kockázatát. Nagy az esélye a függővé válásnak, ha egy hónapnál hosszabb ideig szedjük. Ez azt jelenti, hogy a gyógyszer szedésének hirtelen abbahagyása, megvonási tüneteket okoz.

A gyógyszerek szedésének alternatívája, ha természetes módszerekkel próbáljuk csökkenteni az idegességet, stresszt, pl. megtanulunk relaxálni, meditálni. Már az is segíthet, ha egy baráttal, vagy tanácsadóval beszélgetünk a problémáról. Ha azonban a tünetek súlyossá válnak, szükség lehet a diazepamra egy rövid ideig.

Beta blokkolók

Ezek a szerek szívproblémák, ritmuszavar, magas vérnyomás esetén használatosak. A tapasztalatok szerint néhány Heinés/PPS-es számára problémát jelent a használatuk. Valószínűek a következő mellékhatások.

• Izomfájdalom
• Fáradtság
• Szemszárazság
• Hideg láb/kéz
• Alvászavarok, rémálmok
• Fejfájás
• Légzési nehézségek

A már legyengült keringést is gátolja. Egyes ajánlások szerint az alacsonyabb dózis esetében csökkennek a mellékhatások, ezért ha beta blokkolót kell szedni, a még hatásos legalacsonyabb dózis ajánlott, és a háziorvosnak gondosan ellenőriznie kell a hatást.

Köhögés elleni szerek

Ezek a készítmények vagy elnyomják a köhögést, vagy oldják a váladékot. Lehet bennük alkohol, vagy codein. Okozhatnak álmosságot, figyelemcsökkenést, és fokozzák a hidegérzetet.

Hashajtók

Ezekkel az a legnagyobb gond, hogy ha hosszabb ideig szedjük, a szervezetünk hozzászokik a hatásához, és a normál bélműködés függővé válik a hashajtótól. Mielőtt ezekhez a szerekhez nyúlnánk, próbálkozzunk az étrendünk változtatásával megoldani a problémát, pl. növeljük a rost bevitelt, együnk több friss gyümölcsöt, zöldséget és teljes kiőrlésű gabonából készült ételeket, igyunk több folyadékot, vizet és lehetőleg mozogjunk többet.

A hashajtók különböző hatásmechanizmus szerint működnek. Léteznek

• A széklet mennyiségét növelő szerek (ezeket mindig sok vízzel kell bevenni)
• Székletpuhító szerek – kerüljük a hosszan tartó alkalmazást
• Ingerkeltő szerek – csak alkalmi használatra
• Bélmozgást serkentő szerek, pl. magnéziumtej – szintén csak alkalmi használatra

Statinok

Ezek a készítmények a vér koleszterinszintjének csökkentésére használatosak. Segítenek megelőzni a szívbetegségeket, agyvérzést és a keringéssel kapcsolatos egyéb problémákat a kockázati csoportba tartozó embereknél. A készítmény bizonyos enzimek működését gátolja a májban, így csökken a koleszterin szint. Nagyon sokat írtak már ezekről a készítményekről és egyes orvosok véleménye szerint a Heine-Medinesek számára nem ajánlott a szedésük.
A legfőbb tapasztalt mellékhatása az izomfájdalom, ami a gyenge izomzatú Heine-Medineseknél gond lehet. Ha statin készítményt szed és új, vagy növekvő izomfájdalmat tapasztal, feltétlen beszéljen az orvosával. Felírhat egy másik készítményt, ami talán nem okoz mellékhatást. Mint sok más gyógyszer esetében, itt is mérlegelnünk kell, a kezelés előnyeit és hátrányait. Jelen esetben egy komoly betegség megelőzése, és a mellékhatások kockázata kerül a mérleg két serpenyőjébe.

Meggondolandó: A statin szedése mellett tanácsos csökkenteni a finomított zsírok használatát, és növelni a rostban gazdag ételek arányát a táplálkozásunkban. (lásd előzőek) Vannak emberek, akik a táplálkozás változtatásával is képesek a koleszterinszintjüket csökkenteni, és nem kell gyógyszert szedniük, de kérjen tanácsot orvosától. Tanácsos fogyni, naponta tornázni, kezeltetni a magas vérnyomást, abbahagyni a dohányzást, és oldani a stresszt.

Figyelmeztetés nyelési nehézségekkel küzdőknek

Sok beteg, aki nyelési problémákkal küzd, hajlik arra, hogy a gyógyszereket összetörje, és felnyissa a kapszulákat, hogy könnyebben tudja bevenni azokat. Néhány tabletta összetörése veszélyes lehet. Ha az elnyújtott hatású/fokozatosan felszívódó tablettát összetörjük, megváltozhat a hatóanyag felszívódása. Ez komoly, olykor végzetes következményekkel járhat. A következő táblázatban megtalálhatók azok a gyógyszerek, melyeket soha nem szabad összetörni, vagy a kapszulát kinyitni. Ez egy olyan listán alapul, melyet az USA-ban, és Kanadában tettek közzé, és hasznos tájékoztatást nyújt a brit orvosoknak, mivel itt nincs hivatalos lista. Ezen kívül azt is figyelembe kell venni, hogy az a személy, aki segítséget nyújt a gyógyszer bevételénél, esetleg allergiás lehet rá, ha összetörjük vagy kinyitjuk a kapszulát. Ebben az esetben, ha érintkezik a szerrel akár csekély mértékben is, komoly panaszokat okozhat.

A gyógyszerek, melyeket soha nem szabad összetörni vagy kinyitni:

Ha mégis össze akarja törni a gyógyszert, először beszélje meg az orvosával, hogy ez okoz-e gondot. Ha az orvos azt mondja, hogy ne törjük össze, kérdezzük meg, hogy létezik-e a szernek, szirup/folyékony változata, vagy milyen más módon is be lehet venni.

KÖVETKEZTETÉS

A fent leírtak általános tájékoztatóul szolgálnak. Lehetséges, hogy más típusú szereket szed, amelyek nem szerepeltek a felsorolásban. A legvalószínűbb, hogy tájékoztatóban szereplő szereket szedik a Heine-Medin/PPS betegek.

Nagyon fontos, hogy minden orvosnak, aki kezeli a panaszainkat, elmondjuk, hogy gyermekbénulásunk van és valószínűleg PPS tüneteink is, és miképp boldogulunk, milyen kezelést kapunk, milyen gyógyszereket szedünk.

Ne feledkezzünk el az egyéb egészségügyi problémáinkról sem, melyek érinthetik a gyógyszerezést. Fontos tudni, mit szedünk és annak mi a hatása, legyünk tisztában a lehetséges mellékhatásokkal, és ezeket beszéljük meg az orvossal. Ha a patikában vásárolunk gyógyszert, megfázásra, emésztésre, mondjuk el a gyógyszerésznek, hogy milyen gyógyszereket szedünk, nehogy a vásárolt szer kölcsönhatásba lépjen az egyéb készítményekkel.

Ha mellékhatásokat tapasztalunk, ne szenvedjünk csendben, azonnal beszéljünk az orvossal. Soha ne hagyjuk abba a gyógyszer szedését, vagy változtassunk a dózison, az orvossal való konzultáció nélkül. Vigyázzunk általános egészségi állapotunkra, és vizsgáljuk felül életmódunkat. Törődjünk izmainkkal, és izületeinkkel, lassítsunk, és takarékoskodjunk az energiánkkal.

Ne felejtsük el, hogy a gyógyszerek valóban életet mentenek, és hosszabbítanak. Mérlegelni kell a lehetséges mellékhatásokat, a kockázatot, ha nem szedjük be, és esetleg egy alternatív kezelés lehetőségét.

Végül, figyeljünk a testünkre, és ne felejtsük el, hogy senki sem ismerheti nálunk jobban.