Előre kell bocsájtanom – nem vagyok sem orvos, sem szakember, sem kutató, ezért a gyermekbénulás eredetére, terjedésére és a gyógyítására vonatkozó minden információt olyan szakirodalomból vettem, amelyek felsorolása a hozzászólásom mellékletét képezi.

Meg kell említenem, hogy a cikkek szerzői között olyan jelentős személyek vannak, akik egyben súlyosan érintettek és tagjai a Cseh polio szövetségnek.

1. MUDr. Miluše Havlová, Csc. – Prága, Károly Egyetem orvosi Kara, Neurológiai Klinika, idegi izmok központ vezetője
2. MUDr. Jiří Vaništa, Csc. – Prága, Károly Egyetem orvosi kar, fertőző betegségek tanszék
3. RNDr. Vladimír Vondrejš, DrSc. – Prága, Károly Egyetem természettudományi kar, genetikai és mikrobiológiai tanszék

És akkor térjünk rá a gyermekbénulás elemzéséhez a Cseh Köztársaságban. Az elemzés 1993-ig az akkori Csehszlovákiára értendő. Ez év után az ország felbomlott külön Cseh és Szlovák Köztársaságra, és mint látják, most már Stefánnal (Štefan Grajcár a Szlovák Polio Szövetség elnöke) külön képviseljük a két országot.

A gyermekbénulás okozója az enterovírusok egyik fajtája, amely az emésztőrendszeren keresztül támad. 2010-ben megakadt a szemem Mgr. Viktor Černoch egyik cikkén, melynek címe: Ez lehet az első civilizációs betegség. Ebben a gyermekbénulásról ír. Talán felvetődhet Önökben a kérdés, miért ez a megnevezés.

Egyszerű a magyarázat – a gyermekbénulás a XIX. sz. feléig ritka betegségnek számított, és az akkori nyugati civilizáció elterjedése adott esélyt a nagyobb mértékű megjelenésének. Igen, ez paradox módon fordítva hat, mint ahogy az ember várná. A fokozott higénia, a jobb tisztálkodási feltételek és az életszínvonal emelkedése a vírus megjelenésének csökkenéséhez vezetett. Azt mondhatnánk, hogy ez pozitív. Azokban az időkben, amikor az emberek még elhanyagolták a tisztálkodást, a poliovírus jelenléte általános volt. Így a magzatok nagy része már a terhesség idején az anyán keresztül a méhben találkozott a vírussal, de az ott lévő ellenanyag védettséget adott. Így a kis testben is kialakult az immunitás.

Ezt tulajdonképpen nevezhetnénk egyfajta természetes prenatális vakcinációnak. De a higéniai körülmények jelentős javulása miatt a vírus kevésbé van jelen, így a magzatok többségének már nem volt lehetősége ezekkel találkozni az anyaméhben, így ez a patogén a születés után tudott támadni, amikor a legnagyobb károkat tudta okozni. Pont a javuló higénia és a civilizáltság adott esélyt a vírusnak, hogy sok emberi életet megkeserítsen. Csak az effektív vakcina kifejlesztése hozta meg a poliovírus visszaszorítását.

Csehszlovákiában az első járvány 1939-ben volt a náci haderő bevonulását követően, a legnagyobb pedig 1948-ban, amikor több mint 2000 személy betegedett meg (lásd táblázat).

Gyermekbénulás járványok Csehországban

 

Érdekességként bemutatom a megbetegedések számát Csehszlovákiára vonatkozóan is.

Gyermekbénulás Csehszlovákiában 1945 – 1960

 

1939 és 1956 között összesen 12.868 megbetegedést jelentettek 9 %-os általános halandósággal. A járványok országunkban főleg a nyár égén törtek ki és féltek tőle. A járványok kialakulása általában ötévenként volt erősebb és az 1956 évi emelkedés előre jelezte az 1957-es hullámot. 1960-ig összesen 12-13 ezer betegedett meg, akik a mai napig viselik a gyermekbénulás krónikus következményeit.

Ezért 1957 tavaszán Csehszlovákiában a gyerekek háromszoros oltást kaptak Dr. Salk inaktivált vakcinájából, amely megállította ennek a járványnak a továbbterjedését. A dr. Sabin által kifejlesztett, legyengített vírusokból összeállított oltóanyag sikeres gyakorlati kipróbálása után 1960 tavaszán általános országos oltást vezettek be. A 15 év alatti gyermekek 94 %-a lett beoltva. Ez az oltási akció azért volt sikeres, mert kampányszerűen szervezte meg dr. Dimitrij Slorin docens. 1960 óta Csehszlovákiában egyetlen gyermekbénulásos eset sem fordult elő.

Így 1961-ben Csehszlovákia volt az első a világon, ahol megakadályozták a vad poliovírus terjedését a lakosság körében és ezzel a gyermekbénulást felszámolták.

A gyermekbénulás további fertőzését tehát megállították – de ezzel csak az újabb eseteket szüntették meg. Itt maradtak azonban a túlélők a változatos mértékű és fajtájú krónikus bénulásokkal. A régi járványok következményeit ezzel nem lehetett semmissé tenni.

A gyermekbénulás következményei a krónikus állapoton belül nagyon sokfélék voltak. A leggyakoribb és a legsúlyosabb panaszok:

• Izmok erejének csökkenése, főleg a végtagokban, de sokszor a törzsön is.
• A végtagok és a gerinc deformitása az izmok károsodásának következtében
• A periférikus vérkeringés károsodása főleg az alsó végtagokban. Ennek következtében könnyen keletkeztek fagyási sérülések, vagy gyakran tartós gombásodás. Másodlagosan átmenetileg a mozgásképesség is rosszabbodhat.
• Az emésztőrendszeri panaszok is gyakoriak a gyermekbénulás következményeként. Ez valószínűleg nagy részben a hasizom gyengeségének és a gerincferdülésnek a hatása.
• A gyors kimerülés és a fáradtság, amely a korral erőteljesen növekszik, szintén krónikus jelenség. Ez a mozgató idegpályák károsodásának a következménye. Így az egész szervezet gyorsabban elhasználódik.

Eredetileg a kíméletes életmóddal és a deformitást megelőző „sínek”, járógépek alkalmazásával gyógyítottak. Ezekkel próbálták kivédeni a deformitások súlyosbodását, amelyet az izomrendszer egyensúlyának felbomlása okozott, mivel egyes izmok neuronjai elpusztultak a fertőzés során.

Újabb gyógyítási módszerek

A gyermekbénulás következményeinek gyógyítását forradalmasította Elizabeth Kenny ausztrál nővér azzal, hogy a mozgásszervek károsodását nem kíméléssel, hanem épp fordítva, mozgatással lehet gyógyítani. A fájdalmat és a zsugorodásokat sikerült forró pakolással egybekötött passzív nyújtással javítani és a mozgást az egyes izmok célzott tornáztatásával átalakították. Ez a módszer jelentősen javította a bénultak kilátásait. Kenny nővér terápiája az első modern serkentő technika. Empirikus módon lett kidolgozva – a nővér saját tapasztalatával. Megelőzte a korabeli neurofiziológiai ismereteket. Ezért a második világháború befejezését követően szinte azonnal eldöntötte Henner professzor, a Prágai neurológiai klinika vezetője, hogy meghívja Kenny nővért Csehszlovákiába, aki az egyik kórházban tanfolyamot tartott egészségügyi dolgozók számára, hogy ezt az új gyógyítási módszert elkezdjék alkalmazni a gyermekbénulás következményeinek gyógyításában. Ezt a módszert 1949-től sok kórházban és rehabilitációs intézetben kezdték alkalmazni Csehszlovákia szerte.

A gyermekbénulás következményeinek gyógyítására Janské Lázně gyógyfürdőjét választották, melynek forrásából olyan akratotermális víz tör elő, melynek összetétele csaknem megegyezik az amerikai Warm Springs vizével, ahol az USA egyik elnökét, Rooseveltet is gyógyították gyermekbénulással. Az egész intézet ezt a célt szolgálta. Így 1935-ben Janské Lázně volt az első intézmény Európában, ahol a gyermekbénulás következményeit gyógyították. A Marshall terv keretében új fürdőkomplexum épült volna, de az 1948 februári események után politikai okok miatt ez elmaradt, bár az első kapavágások megtörténtek.

A kennyterápia bevezetése után a bénultakat Janské Lázněban már nem csak vizes kezelésekkel gyógyították, hanem Kenny nővér aktív tornájával, és a vizes gyógyítás inkább pihenési és pszichológiai célt szolgált, mivel Kenny abból indult ki, hogy a vizes környezet alkalmatlan az álló és a járási gyakorlatokra. A torna egyéni volt és az izomteszt alapján határozták meg. Az izmokat egyenként tornáztatták, amelyek elhelyezkedését, latin nevét és szerepét, a páciensek fokozatosan megjegyezték, így de facto ezek a járó anatómiai atlaszok megtanulták saját testrendszerüket használni. A deformitások kialakulása ellen, főleg a gyerekeknél, speciális műanyag síneket használtak, egyedileg személyes méretre készítve a korrigált gipszöntetek alapján.

A leírt komplex terápia, melynek az alapja Kenny nővér módszere, a minimálisra csökkentette a szükséges műtéti beavatkozások számát, és nagymértékben csökkentette a gyógyászati segédeszközök szükségességét. A hasonlóan lebénult páciensek hosszabb együttléte egy speciális környezetet teremtett, amelyben egyfajta vetélkedés indult a kitűzött javulás eléréséért. A sorstársak között közelebbi kapcsolat alakult ki és a betegek szívesen tértek vissza az intézetbe, mint a második otthonukba. Ide telepítettek egy közgazdasági középiskolát, amely kinevelte a jövő irodai dolgozóit, akik ugyan nehezebben mozogtak, ennek fejében viszont kitartóak és megbízhatóak voltak a munkában, mert csak ezzel tudták megtartani a helyüket az egészségesek konkurenciájával szemben. Hozzá kell tenni, hogy azon szervezeti intézkedések nélkül, amelyeket az egészségügy akkor engedett megvalósítani, ilyen eredményeket nem lehetett volna elérni. A pácienseket a fertőző osztályokról közvetlen átszállították a továbbgyógyító központokba – Janské Lázně intézetébe majd később a morva Velké Losiny-ba is. Fontos megemlíteni azt a tényt, hogy a gyógykezelés időhossza egyáltalán nem volt korlátozva, ezt csakis a páciens egészségi állapota szerint határozták meg. Ennek köszönhetően tudtak szó szerint a saját lábukra állítani több ezer embert, és ezzel önellátóvá váltak. Ezek a hatalmas költségek, az egészségügyi személyzet és a páciensek türelme megtérült.

Krónikus páciensek

A gyermekbénulás utáni állapot krónikus betegeinek számát minimum 8 ezer főre becsülik (máshol 15 ezer főt említenek, pontos statisztika nincs). A túlnyomó többséget már a Kenny nővér módszere szerinti modern eljárással kezelték. Ez azt jelenti, hogy azok közül, akik megkapták a kezelést, szinte senki sem szorult szociális nyugdíjra. Az egészségi állapotuk nem engedte meg a nehéz fizikai munkát, de közepesen és magasan kvalifikált dolgozókról van szó. Ugyanakkor hangsúlyozni kell, hogy szinte minden testi fogyatékosnak magas a munkamorálja – ezzel kompenzálják a fizikai állapotot. Szívósság, önuralom, fegyelem, szorgalom – ezek azok a tulajdonságok, amit magával hozott a súlyos testi sérült, különösen a gyerekkorból. A végzettség, megszorozva ezekkel a tulajdonságokkal, magas értéket képvisel az életben való érvényesüléshez.

A krónikus, súlyos állapotban levő páciensek évente 6-8 hetet tölthettek Janské Lázněban vagy Velké Losinyban gyógykezelésen. Ennek célja és eredménye az volt, hogy megakadályozták az állapot rosszabbodását és a szükséges mértéken tartották az általános kondíciót, nem elhanyagolva a pszichikai állapotot is.

A megyeszékhelyeken polioambulanciák, úgynevezett polio tanácsadók működtek. Prágában az ambulanciát összekötötték a heinések rehabilitációjával. Ezekben a tanácsadókban rendszeresen megjelentek a páciensek, évente legalább egyszer, ellenőrzésre. Itt kiállították nekik a gyógykezelésre a beutalót, a segédeszközökre az utalványokat, ajánlottak ambuláns vagy bennfekvős rehabilitációt – ezt mindet az egészségbiztosító költségére. Meg kell említeni, mennyire fontos az évenkénti rendszeres gyógykezelés egy specializált intézetben. Egy szakember tudja, hogy nehezen lehet elvárni egy krónikus következményekkel élő heinéstől az izomerejének javulását, hiszen már minden elérhető lehetőséget kimerített a subakut és az eltelt krónikus állapotban. Ugyanakkor a tapasztalt orvos tudatában van annak is, hogy ha minél tovább meg akarja tartani ezen betegek munkaképességét ill. önellátó képességét, orvosi szempontból szükséges évente a 6 hetes intézeti kezelés – amely időre munkaképtelen a dolgozó, hiszen a gyermekbénulás utáni állapot gyógykezelése nagyon igénybe veszi a szervezetet. Ezzel egyidejűleg meg kell könnyíteni az ilyen emberek mindennapi életét az építészeti és a közlekedési akadályok eltávolításával, a megfelelő munkahely kialakításával, súlyosabb fogyatékosság esetén a lakáskörülmények átalakításával, és szükség esetén megfelelő segédeszközök ellátásával.

Postpolio szindróma

A gyermekbénulás álnoksága mutatkozott meg a múlt század 80. éveiben, amikor azoknál a személyeknél, akiknél a kór tartós következményei már hosszú évek óta egy stabil erőnléti és deformitásbeli állapotban voltak, hirtelen újra megjelentek a tünetek: izom- és ízületi fájdalom, a károsodott és az épp izmok erejének csökkenése, izomrágások és görcsök, új lebénulások és sorvadás és a teljes mozgásképesség rosszabbodása. A betegek fáradtságra, alvászavarra, légzési nehézségre és hideg túlérzékenységre panaszkodnak. Ezeket az utólagos következményeket nevezzük postpolio szindrómának. Az eredeti megbetegedés után 25-35 évvel jelenik meg az érintettek 40-70% esetében. A panaszok főleg azokban a túlerőltetett izmokban jelentkeznek, amelyek kompenzálják az ideg nélkül maradt izomcsoportok funkcióját. Például az eredetileg lebénult alsó végtagok mellé gyengülni kezdenek a felsők is egyes személyek esetén. A szindrómát a motorikus egységek idő előtti elhasználódása okozza a túlterhelés miatt. Az egészségügyi világszervezet becslése szerint a világon mintegy 20 millió ember szenved a gyermekbénulás következményei miatt, és Csehországban kb. 15 ezer embert fenyeget ez a szindróma. Ezeknek a betegeknek állandó figyelemre, baleset vagy operáció esetén hosszabb lábadozásra és rendszeres rehabilitációra van szükségük.

A PPS gyógyítása minden páciensnél egyedi, mivel a testi bénulás nagyon változatos képet mutat. A kor előrehaladtával időben kell gondolni a további lehetséges panaszok megjelenésére, úgymint a szív-és érrendszeri, húgy- és ivarszervi, belső elválasztású mirigyek, csontritkulás és egyebek. A páciens számára az első ajánlás az életstílusának a megváltoztatása, a fizikai terhelés korlátozása, a stresszhelyzetek és a napi akadályok leküzdésének elkerülése. Fontos idejében elkezdeni a segédeszközök használatát, mint a mankó, a korzet, különféle ortézisek, auto, kerekesszék, esetleg éjszakára rásegítő lélegeztető készülék. Az orvosi terápia keretében a leghatásosabb eszközök a fájdalom ellen még mindig a szalicilátok, esetleg még ajánlott néhány antidepresszáns.

A rehabilitáció jelentősége vitathatatlan. Itt már nem az izomerő növelése a cél, mint régen, hanem a jelenlegi képesség és erőnlét megtartása, a fájdalmas myofascinális spazmusok és kontraktúrák lazítása, az egyes képességek láncszerű elvesztésének megállítása. Ezzel egyidejűleg nagyon fontos a vérkeringés segítése.

A páciensek rehabilitációs ellátásának elmaradhatatlan része a fürdőgyógyászat. A fürdőkben biztosítható a komplex ellátás. Tartalmazza az egyéni tornát, a vizes kezeléseket, az úszást, a mágnesterápiát, a pszichoterápiát, és mindezt a hasonló sorsú páciensek közösségében és tapasztalt orvosok és rehabilitációs munkatársak segítségével. A napi program egyénre van szabva olyan módon, hogy megelőzzék a fáradtságot és a mozgásszervek túlterhelését. Az ismételt gyógyfürdő nem a luxust jelenti a páciens számára, hanem elengedhetetlen feltétele a mozgásképességének optimális megőrzésére és az életminőségének a megtartására.

Doc. MUDr. Miluše Havlová, a mi előző orvosunk, akinek szakterülete a gyermekneurológia volt és 40 évig dolgozott Prágában az Egyetemi kórházban és a Károly Egyetem orvosi karán, ahol megalapította ezen betegségek specializált centrumát. Ezek keretében vezette a PPS kutatásokat. Erről nem csak az orvosoknak publikált, hanem a laikus nyilvánosságnak is. Sokan fogadjuk meg az ő tanácsait. Néhány évig ő volt Csehország szakmai képviselője az International Post-polio Network-ön.

Mi a mai helyzet?

A heinések populációja öregszik. A PPS okozta problémákon kívül jönnek a természetes öregedés következményei. Minden szükségest megteszünk az önállóságunk és az önellátásunk megtartása érdekében.

Az egészségügy területe

A fürdőkezelés lehetősége 2012-ig Janské Lázně szénsavas forrásával és Velké Losiny kénes vizével még kibővült a Klimkovice Szanatóriummal, melynek vize jódot és brómot tartalmaz. Ebben a három intézményben gyógyították a gyermekbénulás és a PPS következményeit. A fürdőkezelések indikációs listája alapján az idegi eredetű betegségek csoportjába tartozunk, úgy mint a PPS is. A gyógykezelés ideje 5-7 hét évenként.

Az egészségügyi reform 2012-ben a heinések gyógyítását jelentősen korlátozta mind a hosszában, mind a gyakoriságában. Ugyanakkor a gyermekbénulás és a PPS kezelésére kijelölt intézmények száma nőtt. Ebben az volt a paradox, hogy egyes intézetek a heinések gyógyítását elutasították. Az eddig említett 3 fürdőn kívül itt van példának okáért még 11 az ismertebbek közül: Karlovy Vary, Jáchymov, Lednice, Luhačovice vagy Teplice. A meghatározott természetes forrás lehet kén, jód vagy radon tartalmú ásványvíz, hőmérséklete meleg vagy forró (35 °C feletti) vagy más.

Újdonság volt egy szakgyógyászati intézet létrehozása Janské Lázně-ban. Ide ezek szerint jöhetünk gyógykezelésre vagy rehabilitációra. Különbség csak az időtartamban van. Gyógykezelés az indikációs lista alapján 3 hét, egy hetes hosszabbítási lehetőséggel, a rehabilitáció hossza 2-8 hét. A heinések átlagos ideje 4 hét fürdő vagy 6 hét rehabilitáció. De a biztosítók rájöttek, hogy a gyermekbénulás krónikus és nem akut megbetegedés ezért szigorúan bevezették, hogy a gyógyítás 3 hétig, a rehabilitáció 4 hétig tart. De úgy tűnik, hogy ez csak egy szervezetileg kezeletlen helyzet volt. Most már az év végére, amikor már nincs annyi beutaló, ismét hosszabb időt adnak a heinéseknek.

Mint ahogy már említettem, a gyakoriság eredetileg „egyszer egy évben” volt – ez bármikor lehetett az év során. Most, 2012 után „12 hónapban 1-szer” formulára változott, ami sok problémát okozott nekünk. A biztosítók ezt úgy magyarázzák, hogy a következő felvétel csak akkor lehet, amikor az előző végétől lejárt a 12 hónap. Ez ellen tiltakozunk, mert így fokozatosan eltolódik a kezdés és pár év alatt egy lehetőség kimarad.

De az a fontos, hogy egy komplex, a biztosító által teljes értékben támogatott kezelésről van szó.

A szakgyógyászati intézetekről el lehet mondani, hogy az országban több mint 30 van belőlük, a heinéseknek a legalkalmasabb éppen Janské Lázně. Az ambuláns rehabilitációs szolgáltatásokat sok heinés veszi igénybe főleg a gyógyfürdő vagy a rehabilitációs kezelések időszaka között. Ez többnyire a lakóhelyükön vagy annak közelében van.

A gyógyfürdőt vagy a rehabilitációs kezelést a szakgyógyászati intézetekben csak szakorvos írhatja fel – neurológus, ortopéd orvos vagy rehabilitációs orvos.

Most várjuk a törvény módosítását azzal a javítással, hogy a gyógyfürdő 4 hetes és hosszabbítható. Ez a jövő év elejétől lenne érvényes.

Az utóbbi időben gyakran találkozunk néhány orvos tudatlanságával a mi diagnózisunk meghatározásakor. A poliovírus okozta gyermekbénulást (poliomyelitis) összetévesztik a gyermekkori agybénulással (cerebral palsy). Ennek elkerülésére szakmai anyagot publikálunk, amit a tagjaink terjesztenek a háziorvosaik segítségével.

Társadalmi biztonság

A társadalmi biztonságot a Munka- és társadalmi ügyek minisztériuma felügyeli. A szavak szélesebb értelmében ez alatt azt értjük, hogy az állam megvédi a saját polgárait az úgynevezett szociális eseménykor. Néhány ilyen esemény lehet átmeneti (munkanélküliség), máskor eleve tudható a tartós állapot (öregség, rokkantság). Az esemény jellege határozza meg a segítség formáját, esetleg a támogatás mértékét, időbeli hosszát, stb. Az állam a szociális események bekövetkeztekor támogathatja a polgárokat pénzeszközökkel, ingósággal vagy szolgáltatással, hogy megvédje a társadalmat a szociális feszültségektől. A heinéseket az egészségkárosodottak közé sorolják.

Az egészségkárosodottak alapvető juttatása a rokkant nyugdíj.

A biztosított akkor rokkant, ha egészségi állapota miatt hosszú távon lecsökkent a munkaképessége legalább 35% mértékben, ugyanakkor érvényesek az alábbi besorolások

• legalább 35 % de legfeljebb 49%, I. fokú rokkantság
• legalább 50% de legfeljebb 69% , II. fokú rokkantság
• legalább 70% III. fokú rokkantság

További támogatások:

• Mobilitási támogatás – ismétlődő adható támogatás. Az kérheti, akinek van ZTP (súlyosan testi fogyatékos) vagy ZTP/P (lásd előző +kísérő) igazolványa, aki nem tudja az alapvető életszükségleteit a helyváltoztatás területén megoldani. Mértéke havonta 400 CZK (1 CZK = kb. 11 HUF).
• Támogatás különleges segédeszközre – annak a személynek jár, akinek súlyos mozgásszervi vagy vázszerkezeti károsodása van. A különleges segédeszköz támogatási mértéke maximum 350.000 CZK. Gépjármű vásárlása esetén a maximális támogatás 200.000 CZK – mértéke függ a szállítás okától s gyakoriságától, a kérelmező jövedelmétől és általános szociális helyzetétől.
• Gondozói támogatás – azoknak szánják, akiknek tartósan hátrányos egészségi állapotuk miatt szükségük van más személyek segítségére az alapvető életszükségleteik elvégzéséhez. A kedvezményezett ebből a támogatásból fizeti azt a segítséget, amit a döntése alapján egy közeli hozzátartozója, egy szociális gondozó, egy regisztrált szolgáltató vagy egy bentlakásos egészségügyi intézet végez el. A rászorultság fokának eldöntésekor az alábbi alapvető szempontokat veszik figyelembe (10 -féle van): Mobilitás, tájékozódás, kommunikáció, étkezés, öltözködés és cipőfelvétel, testi higiéna, fiziológiai szükségletek elvégzése, egészségmegőrzés, személyes aktivitás és a házimunka elvégzése. A gondozói támogatást havonta fizetik és összege a rászorultságtól függ:

▪ 800 CZK – I fok (enyhe rászorultság),
▪ 4.000 CZK – II fok (középsúlyos rászorultság),
▪ 8.000 CZK – III fok (súlyos rászorultság),
▪ 12.000 CZK – IV fok (teljes rászorultság)

Egészségkárosodott személyek igazolványai

Az egészségkárosodott személyek állapotát kifejező igazolványt három fokozat szerint adják ki a szerint, milyen a tartós mozgási és tájékozódási állapota – TP, ZTP, ZTP/P.

TP igazolvány annak jár, aki közepesen súlyos mozgássérült – olyan állapot, amikor a személy képes az otthoni körülmények között önállóan mozogni, kültérben bizonyos távolságot meg tud tenni gyalog és egyenetlen vagy rossz úton gond a járás.

A TP igazolvány tulajdonosa jogosult használni a közösségi közlekedés járművein a fenntartott helyeket és soronkívüliséget kérhet, ha az ügyei intézése közben hosszabb ideig sorba kellene állnia.

ZTP igazolvány annak jár, aki súlyosan mozgássérült, – olyan állapot, amikor a személy otthoni körülmények között képes önállóan mozogni, kültérben jelentős nehézséggel és csak rövid távolságra.

A ZTP igazolvány tulajdonosa jogosult használni a közösségi közlekedés járművein a fenntartott helyeket, soronkívüliséget kérhet, ha az ügyei intézése közben hosszabb ideig sorba kellene állnia, ingyenes közlekedés a menetrend szerinti közösségi járatokon (villamos, troli, autóbusz, metró), 75% kedvezmény a belföldi másodosztályú vonatokon és 75% kedvezmény a helyközi buszokon.

ZTP/P igazolvány annak jár, aki különösen súlyos mozgássérült vagy kísérőre szoruló mozgásképtelen – olyan állapot, amikor a személy otthoni körülmények között is csak nehezen vagy egyáltalán nem tud járni, kültéren segítség nélkül járásképtelen és mozgása csak kerekesszékkel oldható meg.

A ZTP/P igazolvány tulajdonosa az előzőeken kívül a kísérőre vonatkozóan ingyenesen használhatja a közösségi közlekedés járműveit. (helyi közlekedés, autóbusz, vonat)

A ZTP és a ZTP/P igazolványok tulajdonosainak egyes kulturális és sportrendezvényeken kedvezményeket adnak, de ez a mindenkori szervezőkön múlik.

Egészségkárosodottak parkolóigazolványa

A ZTP és a ZTP/P igazolványok tulajdonosainak kiállítanak úgynevezett „parkolóigazolvány az egészségkárosodott személyek számára” igazolványt, mely feljogosítja őket a feltétlen szükséges időtartamra ott megállni az autóval, ahol tilos megállni, amennyiben nem veszélyezteti a biztonságos és folyamatos forgalmat. 2011. 08. 01-től olyan parkolókártyát állítanak ki, ami érvényes az egész EU területére. Az ingyenes autópályahasználat csak Csehország területén érvényes. Külföldön eltérőek lehetnek a szabályok. A parkolóigazolvány tehát elsősorban parkolásra jogosít, az EU tagországai egyéb kedvezményekben még nem állapodtak meg.

A ZTP és a ZTP/P kártya tulajdonosa továbbra is kérhet saját parkolóhelyet a lakcíme közelében.

Ezeken a juttatásokon kívül még léteznek különféle adó- és pótlékkedvezmények, úgymint: építményadó mentesség, jövedelemadó kedvezmény, helyi díjak, rádió és televíziódíjak, és számunkra nagyon fontos, hogy a rászorultsági alapon vásárolt autó ÁFÁ-ját is vissza lehet igényelni.

A 2012. január elsején életbe lépett szociális reformok az egészségkárosodott személyeket nagyon nyomasztóan érintették. Kedvezőtlen irányba változott a gondozói támogatás megítélésének új rendszere. A rászorultság mértékét 36 feladat képességfelmérése alapján ítélik meg (36 feladat, amire az érintett képes vagy nem), mint a múltban, de az elbírálás 10 élethelyzet alapján történik. (le tud-e ülni, felállni, enni -de inni már nem, helyzetet változtatni, 200 métert menni, felmenni az első emeletre bármilyen módon – akár csúszva-mászva is, ilyen kritériumok esetén még a kerekesszékes is egészséges lenne.

A gondozói támogatás odaítélésével kapcsolatban a minisztérium most jelentős változtatásokat készít elő, de minden a szociális szolgáltatásokról szóló törvény módosításán múlik. Feltételezzük, hogy a jövőben a gondozói támogatást nem orvosi bizottság dönti el. A rászorultság mértékét szociális munkások szociálegészségügyi dolgozóval karöltve határoznák meg a szociális szemle és az egészségügyi dokumentációk alapján. Egyidejűleg a támogatás mértéke jobban megfelelne a valódi helyzetnek.

Az idei évig problémás volt az egészségkárosodottak igazolványainak és a mobilitási támogatásnak az odaítélése, de most már ez is a konkrét egészségi állapot szerint történik. De a szociális reform következménye az is, hogy minden TP, ZTP és ZTP/P igazolvány csak 2015 dec. 31.-ig érvényes. A minisztérium azt ígéri, hogy az igazolványok cseréje folyamatos lesz. Az is kérdés, hogy milyen kedvezmények lesznek a közepesen súlyos sérülteknek a közösségi járműveken fenntartott helyeken kívül. Ez nagy kérdőjel.

Azt látjuk, hogy jelenleg az egészségkárosodottak helyzete nagyon nehéz de talán a törvénymódosítások jelentős javulást hoznak.

A sérült személyek szociális rehabilitációjában és tanácsadásukban fontos szerepet játszanak az önkéntes nonprofit szervezetek.

Csehországban ez az egészségkárosodottak nemzeti tanácsa – országos lefedettségű polgári szövetség, amely képviseli az egészségkárosodott személyek érdekeit az állammal és a közintézményekkel történő tárgyalások során. Feladata hozzájárulni az egészségkárosodott személyek integrációjához a társadalomba és emberi jogainak védelme. Ezt a feladatukat a jogalkotási normák észrevételezésével és olyan projektek megvalósításával teljesítik, amelyekkel hozzájárulnak az egészségkárosodott személyek betagozódásához a társadalom minden szférájában.  A kormány fő tanácsadó szerve az egészségkárosodottakkal kapcsolatban. 2000-ben alapították és jelenleg 103 tagszervezete van, ezek közé tartozik a polio szövetség is.

Cseh Polio Szövetség

A gyermekbénulás következményeivel élő sérültek azért hozták létre ezt a polgári szövetséget, mert úgy érezték, a társadalom peremére szorultak. Ez a szervezet felvállalta ennek a még mindig jelentős létszámú rokkant csoportnak az érdekképviseletét.

A heinések polgári szervezetébe engem Markéta Fidlerová asszony, a Cseh polio szöverség alapítótagja vont be. A heinések kezdetleges szervezkedésének dátuma még az akkori Csehszlovákiában 1988. Akkor tudtuk meg a külföldi sajtókból, hogy Amerikában már kutatják a PPS-t. Azzal sem voltunk tisztában, vajon a mi orvosaink tudnak-e róla, nemhogy még kutassák is. És mint ahogy nálunk heinéseknél ez már szokás, rajtunk állt, hogy tájékozódjunk és teljes erőnkkel gondoskodjunk magunkról. Így jött az ötlet, hogy jó lenne megalapítani a heinések szervezetét. Mivel Fídlerová asszony a Cseh rokkantak szövetségében dolgozott a testi fogyatékosok osztályán, be tudta sorolni a heinéseket mint önálló csoportot és indított egy programot a „heinések szociális rehabilitációja” címmel. A poliosokra vonatkozó szociális rehabilitációs tanfolyamok szervezésével, melyekben voltak orvosi, protetikai, építészeti, szociális, stb. előadások, kialakult egy heinés munkacsapat, amelyből később megalakult a polio szövetség. Megkeresték és felvették a kapcsolatot a helyi polio tanácsadóval és a megyei neurológussal. Propagálták a gyermekbénulás elleni oltást, mert olyan hangok jelentek meg egyes vallási csoportok által befolyásolt szülőktől, hogy az oltás magánügy és ők nem ajánlják.

Fídlerová asszony lassan elkezdte megvalósítani az álmát – orvosi konferenciát szervezni a PPS-ről Csehországban. A polio munkacsoport tagja volt Ála Wokoun is, aki éveken át tartotta írásban a nemzetközi kapcsolatokat pl. az amerikai St. Luis-ban levő polio szervezettel. Ő vitte el a hírünket a nagyvilágba a tevékenységünkről és a terveinkről. Több külföldi érdeklődő is jelentkezett a konferenciánkra és így tulajdonképpen tévedésből ez volt az első nemzetközi részvétellel megrendezett konferencia a régi keleti blokkban. A testi fogyatékosok szövetségének égisze alatt rendezték 1990. novemberében Hodonín u Kunštátu kastélyában kb. 80 fő részvételével. A siker és a haszon nyilvánvaló volt.

A konferencia előkészítése, a tanfolyamok és az egyéb rendezvények előrevetítették a heinések szervezetének értelmét. Megszületett a döntés és megindult a munka a szövetség megalapítása érdekében. Az alapítógyűlés Janské Lázně-ban volt 1990.augusztus 4-én a Kolonádában. A szövetség első elnökének Fídler asszony férjét, Jiří Fídlert választották.

Az első évben tele voltunk olyan munkákkal, amikhez hangyaszorgalom kellett. Sejtettük, hogy sokan vagyunk heinések, ezért különféle utakon próbáltuk tudatosítani a létezésünket és felajánlottuk a tagsági felvételt. Annak érdekében, hogy a szervezet ne korlátozódjon csak Prágára, mindjárt az elején helyi csoportokat alakítottunk, amelyekben a közelben lakók dolgoztak. Megbíztunk egy design stúdiót a logónk kitalálásával szürke színben, ami szimbolizálja a gerincvelő és a neuronok színét. A szövetség nevében most elkezdtük a saját programjainkat szervezni: konferenciák, tanfolyamok, oktatási tevékenység a gyermekbénulásról és a PPS-ről, együttműködés a különféle hivatalokkal és intézetekkel – vagyis a heinések érdekvédelme. A sorstársaknak tanácsadás a protetikai eszközökről, az akadálymentes lakhatásról, a törvényi változásokról, a szociális biztonságról, a különféle támogatásokról. Vagyis minden, amit belevettünk a fő mottónkba a polio szövetség megalakításakor.

Egy év elteltével átadtuk a polio szövetséget az új vezetőségnek, amelynek élén René Remeš állt egy orvos-jogász házaspár hatékony támogatásával. Ekkor mintegy 1.600 tagunk volt. A rendszeres ülések Prágában és a morvákhoz kihelyezett ülések jól összekovácsolták a közösséget, amely céljának tekintette a heinések érdekében végzett tevékenységek kibővítését. A Brnoban és Ostravában levő nagyobb létszámnak köszönhetően itt hamar beindult a munka a szövetség égisze alatt. Abban az időben mintegy 2.000 aktív tagunk volt és képviseltük és ma is képviseljük azokat is, akik nem tagjai a szövetségnek.

Tag lehet bárki, aki egyetért a programunkkal vagy azt támogatni szeretné. Az éves tagdíj 150 CZK. A szervezet székhelye Prágában van.

Jelenleg a szövetségnek kb. ezer aktív tagja van. A tagság számának csökkenése magyarázható a természetes fogyással és az öregedéssel járó csökkenő aktivitással.

A polio szövetség tevékenységi körei:

1. Egészségügyi és szociális tanácsadás
2. A PPS gyógyításával kapcsolatos anyagok összegyűjtése, melyeket aztán alkalomszerűen tájékoztató füzetek formájában kiadunk és terjesztünk a családtagok, asszisztensek, egészségügyi személyzet és a nyilvánosság körében.
3. Szakmai előadásokat, konferenciákat szervezünk orvosok, valamint rehabilitációs és szociális dolgozól részvételével.
4. Garanciákat, adományokat, támogatásokat kérünk a költségvetésünk javításához. Rendszeresen kapunk dotációt az egészségügyi és a kulturális minisztériumoktól a rekondíciós kezelésekre, rehabilitációs úszásra, kulturális és művészeti rendezvényekre és a szövetség hírlevelére. Ezek a dotációk részlegesen fedezik a kiadásainkat.
5. Különféle kulturális akciókat szervezünk – eleinte ezek bálok és hajókirándulások voltak, most már társadalmi és kulturális események tagjaink művészeti munkáinak kiállításaival és tagjaink fellépésével különféle művészetekben: ének, zene, színház, kézimunka, fényképészet.
6. Egészségügyi programokat szervezünk: rehabilitációs és rekondíciós kezelések: évente 3, ebből 2 Janské Lázněban egy pedig váltakozó helyszíneken. Rehabilitációs torna és úszás, jelenleg úszás van Prágában és Ostravában
7. Kiadunk könyveket egy sor tagunk írásaiból valamint évente négyszer hírlevelet. Jelenleg évente kétszer dupla számot nyomunk. Ezek tartalma jogi, szociális, egészségügyi problémák felvetése, a lányszervezeteink tájékoztatói, az egészségkárosodottak napi aktuális hírei. A heinések képei rovatban érdekes vagy jelentős tagjainkat mutatjuk be, de olvasói leveleket is közlünk. Ezen keresztül tájékoztatjuk a tagokat a vezetőség munkájáról is.

1997-ben vezetőségváltás történt a szövetségben. Azóta csak apróbb személyi változások történtek. Az új elnök Ing. Jindřich Beneš valami újat akart kitalálni, ez lett a társas kulturális fesztivál, a heinések a heinéseknek a heinésekért. 1998 óta rendezik meg Janské Lázněban, ez a mi heinés Mekkánk. A második találkozóra annyian jöttek, hogy nem volt hova leülni. Így a fesztiválból évenkénti esemény lett. Az idén volt a 16. A résztvevők száma nem meghatározható, mert egyesek  éppen itt vannak gyógykezelésen, mások direkt a fesztivál miatt utaznak el a hétvégére. A kísérőprogramok mindig telt házasak. A program keretében sorstársi együttesek lépnek fel, fényképészek állítanak ki, művészek mutatják be a műveiket. Érdekes az archív fényképek kiállítása, melyeken nagy örömmel fedezzük fel fiatal önmagunkat.

Az idén először találkozott egy heinés csoport Velké Losinyban is. Sajnos pont egy időben az ittenivel, így azon nem vehettünk részt. Ki tudja, talán abból is hagyomány lesz.

Az elnökünk további kezdeményezése volt a poliovírus szimbolikus szobra a Lázeňský Dům előtt. Ennek megalkotója a jól ismert heinés sorstársunk Vladimír Vondrejs. A művet 2010-ben avatták fel a gyermekbénulás csehszlovákiai legyőzésének 50. évfordulója alkalmából. Ezzel emlékeznek az áldozatokra, a túlélőkre és azokra, akik olyan sokat tettek a szenvedés csökkentése érdekében.

A világon sok olyan hasonló szövetség van, amellyel a mienk tartja a kapcsolatot. A polio szövetség kötetlenül együttműködik informális szinten különösen a szlovák és a magyar heinésekkel. Fontos momentum volt a nemzetközi kapcsolatokban a 2012 év, amikor Csehországban szervezték meg az EPU (Európai Polio Unió) közgyűlését. A rendezvény ideje 2012.aug. 24-27. helyszíne Janské Lázně volt. Résztvevők száma 37 egész Európából és talán 10 cseh és szlovák, akik csak néhány nyilvános ülésen vettek részt mint vendégek. Szervezetileg John McFarlane elnök és Margaret Embry vezetőségi tag hozta tető alá a rendezvényt. Cseh részről az előkészítésben sokat segített Jindřich Beneš elnök és a nemzetközi kapcsolatokért felelős vezetőségi tag Vladimír Vondrejs. Az EPU gazdasági beszámolóján és egyéb tájékoztatáson kívül meg lett választva az új elnökség és bemutatkozott három új tag: a cseh, a szlovák és a magyar és megbeszélték a felvétellel kapcsolatos teendőket.

A nemzetközi találkozó keretében Janské Lázněban sikerült baráti kapcsolatot kialakítani az EPU vezetőségével és az egyes tagszervezetek képviselőivel. Az EPU elnöke John McFarlane felajánlotta Vladimír Vondrejsnek a kooptálását az EPU vezetőségébe, legyen a kelet-európai bővítés felelős előadója. Tekintettel azonban súlyos egészségi állapotára a cseh szövetség helyette a szlovák társszervezet elnökét, Stefan Grajcart javasolta, aki alkalmas és több nyelven is beszél. John McFarlane ezt elfogadta és a cseh szövetség megbízta Stefant a cseh szövetség képviseletével az EPU-ban.

Mivel 1989-ig Szlovákiában éltem és tevékenykedtem, mint ahogy ezt már említettem a bevezetőben, kivettem a részem a szlovák heinés rendezvényekből is. Ott a szlovák testi fogyatékosok szövetségének keretében dolgoztam és szociális-rehabilitációs területen. Már 1990-ben Trencsén járásban megszerveztem a heinések első rekondícióját. Két évvel később immár az első Csehszlovák heinés rekondíció következett a testi fogyatékosok szövetségének szervezésében Besztercebánya közelében. És itt alapítottuk meg a Szlovák polio szövetséget cseh mintára, melyen jelen volt az akkori jogi képviselő, Dr. Jan Hutař is. Az első két évben az előkészítő tanács tudatosította a szövetség létrejöttét és összegyűjtötte a jelentkezőlapokat. Ezt követte a lelkes munka: a rekondíciók és a hétvégi találkozók megszervezése, a hírlevél kiadása és egyebek. De ezekről majd maga a szlovák szövetség elnöke, Stefan Grajcar tájékoztatja önöket.

Végül zárszóként még hozzátennék egy gondolatot. Ezt csak azért tehetem meg, mert laktam együtt szlovák és cseh heinésekkel is. Minden szervezetnek más a mentalitása. A csehnek könnyebb volt a helyzete az alapításkor, mert Janské Lázně volt az a hely, ahol gyógyultunk gyerekkorunk óta, úgy a szívünkhöz nőtt, mint egy második otthon. Itt rendszeresen találkoztunk, kötetlenül, nem kellett senkit sem meghívni. A szlovákoknál más a helyzet, nekik nehezebb volt és a találkozók atmoszférája is más. Csehszlovákia felbomlása után ugyanis már nem lehetett cseh fürdőkbe járni, így egy bizonyos vákuum keletkezett. Csak a polio szövetség megalakulása után kezdtek újra összejárni. És boldogok voltunk, hogy újra látjuk egymást, ha nem is Janské Lázněban. Sokra értékelünk minden ilyen pillanatot, legyen az a hétvégi találkozókon vagy a rekondíciók idején.

És most örömünkre szolgál, hogy Önökkel is találkozhattunk!

Mgr. Mária Mruzková
a Cseh polio szövetség nevében

Felhasznált irodalom: 

• Akutní poliomyelitis a postpoliosyndrom – Prim. MUDr. Zuzana Dlouhá, rok?
• EPU Zpráva o setkání 2012 – RNDr. Vladimír Vondrejs, DrSc., místopředseda AP pro zahraniční styky
• Je poliomyelitida ještě problémem? Současný stav – MUDr. František Pokorný, 1981.
• Polio v ČSR po druhé světové válce – MUDr. František Véle, CSc., Katedra fyzioterapie FTVS Praha
• Poliomyelitida včera, dnes a zítra – MUDr. Jiří Vaništa, CSc., 2002.
• Problematika postpoliomyelitického syndromu – doc. MUDr. Miluše Havlová, CSc., 2002
• Tak trochu první civilizační nemoc – Viktor Černoch, 2010.
• Web polio.cz